Jesteśmy świadkami rewolucji w dziedzinie medycyny, która pozwala na głęboką ingerencję w proces tworzenia życia. Para Andre i Leslie, będąca członkami społeczności niesłyszącej, stoi przed trudnym wyborem dotyczącym posiadania dziecka. Rozważają oni zastosowanie diagnostyki genetycznej przedimplantacyjnej, czyli PGD, aby zaplanować cechy swojego potomstwa. Ich decyzja budzi wiele pytań nie tylko medycznych, ale przede wszystkim etycznych i filozoficznych.
Zasada prokreacyjnej dobroczynności
Wielu filozofów opiera swoje rozważania na tak zwanej zasadzie prokreacyjnej dobroczynności, sformułowanej przez Juliana Savulescu. Ta zasada głosi, że każdy przyszły rodzic powinien dążyć do tego, aby dać swojemu dziecku najlepszą możliwą szansę na życie. Jednakże kluczowym problemem jest zdefiniowanie, co właściwie oznacza najlepsze życie. Dla wielu osób słyszących niesłyszałość jest automatycznie postrzegana jako coś, co pogarsza jakość życia, niezależnie od innych czynników.
Zła różnica versus zwykła różnica
Filozofka Elizabeth Barnes wprowadza ważne rozróżnienie między "złą różnicą" a "zwykłą różnicą". Zła różnica zakłada, że sama niepełnosprawność czyni człowieka gorszym. Zwykła różnica natomiast mówi, że bycie niesłyszącym jest po prostu inne, a nie gorsze. Osoby niesłyszące mogą doświadczać muzyki poprzez wibracje, co jest unikalnym doświadczeniem niedostępnym dla osób słyszących. Trudności, z którymi mierzą się ci ludzie, wynikają często z braku dostosowania społeczeństwa, a nie z ich cech genetycznych.
Doświadczenie kultury niesłyszącej
Andre i Leslie cenią doświadczenia i rytuały unikalne dla kultury niesłyszącej, do której należą od urodzenia. Chcą, aby ich dziecko było częścią tej społeczności i mogło korzystać z jej zasobów. Martwią się jednak o to, jak wspierać dziecko, które będzie musiało nawigować w świecie, z którego rodzice są w dużej mierze oddzieleni. Wierzą, że ich doświadczenie życiowe jest inne, a to daje im przewagę w wychowywaniu potomstwa w środowisku niesłyszących.
Rola rodziców w kształtowaniu tożsamości
Filozof Robert Sparrow uważa, że jest bardzo racjonalne wierzyć, iż rodzice są lepiej odpowiedni do wychowywania dzieci w kulturze, w której sami są częścią. Dziecko, które dorasta czując się rozumiane przez swoich rodziców i bezpieczne w swojej jednostce rodzinnej, rzeczywiście będzie miało lepsze życie. Jeśli ta logika jest poprawna, zasada prokreacyjnej dobroczynności wydaje się sugerować, że niektórzy rodzice niesłyszący powinni próbować mieć dzieci niesłyszące.
Ograniczenia zasady dobroczynności
Prowadząc logikę tej zasady do skrajności, podnosimy poważne kwestie, które wymagają refleksji. Niepełnosprawność to tylko jedna z nieskończonej liczby cech, które mogą wpływać na życie człowieka. Nasz świat jest pełen dyskryminacji, która czyni życie gorszym dla ludzi określonych płci, seksualności i ras. Jest błędem zapobieganie ludziom z tych grup od narodzin tylko dlatego, że istniejące uprzedzenia sprawią, że ich życie będzie gorsze.
Etyka wyboru cech genetycznych
Pytanie o to, czy można wybrać niesłyszałość dla dziecka, jest niezwykle złożone. Choć para Andre i Leslie czuje, że może zapewnić lepsze wskazówki dziecku, które będzie dzielić ich doświadczenia, musimy zastanowić się nad granicami ingerencji w genetykę. Czy mamy prawo decydować, jakie cechy będzie miało nasze dziecko, czy też natura powinna być szanowana w całości?
Wyzwania dla bioetyki współczesnej
Rozwój technologii genetycznych takich jak PGD skłonił filozofów do rozważania tego typu pytań. Bioetycy muszą znaleźć równowagę między chęcią rodziców zapewnienia dziecku najlepszych warunków a szacunkiem dla naturalnej różnorodności ludzkości. Decyzja pary niesłyszącej pokazuje, że postrzeganie niepełnosprawności zmienia się w społeczeństwie, ale etyka pozostaje stałym wyzwaniem.
Podsumowanie dylematu
W zakończeniu warto podkreślić, że decyzja o użyciu PGD do zapewnienia niesłyszałości jest kwestią osobistą, ale budzi kontrowersje. Jesteśmy zobowiązani do ciągłej dyskusji na temat tego, co jest dla dziecka najlepsze. Każdy przypadek wymaga indywidualnej analizy, biorąc pod uwagę kontekst kulturowy i społeczny, w jakim żyją przyszłe rodzice.